LOS DERECHOS HUMANOS ANTE EL GENOMA HUMANO
Enrique Varsi Rospigliosi
Magíster en Derecho civil y comercial, Profesor de la Universidad de Lima y
Universidad Nacional Mayor de San Marcos.
Con la conmemoración del 50 aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos es preciso reflexionar acerca de la nueva dimensión de los derechos frente al avance biotecnológico. Dentro de la jerarquización de los Derechos Humanos se encuentran los de tercera generación referidos al derecho al desarrollo, progreso y calidad, tal es el caso de la manipulación genética y la defensa del patrimonio genético de la humanidad, que son protegidos como la esencia de la vida. En este sentido, se ha venido trabajando y difundiendo el principio de que el genoma humano es patrimonio de la humanidad y como tal merece la más amplia protección.
Frente a los desbordantes avances científicos de la procreática y la manipulación génica, la bioética ha tenido que replantear sus postulados, algunos países han dictado leyes y los organismos internacionales protectores de los derechos humanos se han pronunciado respecto al avance biotecnológico y su influencia en el hombre y en la humanidad. Es así que la UNESCO, luego de crear en 1993 el Comité Internacional de Bioética, se pone a la vanguardia en el debate de la correcta aplicación de las ciencias médicas en el hombre, con ello se busca canalizar los alcances y fines del Proyecto Genoma Humano, cuyo objetivo es encontrar la información contenida en los genes. La participación de este organismo internacional en el proyecto se da en tres niveles: 1. Coordinación eintegración de los esfuerzos de la investigación internacional y la diseminación de los resultados, 2. En la participación de los países subdesarrollados y, 3. En la estimulación de los debates en los aspectos tanto éticos, sociales, legales y comerciales del proyecto. Pero la UNESCO no sólo ha venido participando como expectador en los descubrimientos del genoma. En su 29ª Reunión (París, 11/11/1997) aprobó la Declaración Universal sobre el genoma humano y los derechos humanos que es el documento más importante que en materia de bioética se haya dictado y si bien no tiene un carácter vinculante, es la base jurídica internacional en que deberán apoyarse los Estados miembros cuando quieran contemplar en su legislación nacional reglas en materia de Derecho genético. Su objetivo esencial es fijar el marco ético de las actividades relacionadas al genoma humano a fin que no se vulneren los derechos humanos ni se limiten las investigaciones biocientíficas. Es así que, por vez primera, se fija en un texto el marco mundial de las implicancias de la genética sobre el ser humano. Esta Declaración es un Código de Bioética Universal y surge como consecuencia de que los Estados registraron el peligro que representaba la ausencia de normas internacionales en materia de bioética. La Declaración se basa en el respeto a la dignidad de cada persona frente a las investigaciones biotecnológicas sobre el genoma. Es así que los principios en que se inspira coinciden con la Declaración Universal de los Derechos Humanos al prohibirse la eugenesia o discriminación genética y el rechazo al determinismo genético, que es aquella corriente que tiende a fijar efectos o consecuencias tomando como punto de partida las características biogenéticas de las personas (derecho a la igualdad); el derecho al consentimiento previo a cualquier tratamiento, el derecho a saber o no saber los resultados y consecuencias de un examen realizado (derecho a la libertad individual); la confidencialidad de los datos genéticos (derecho a la intimidad); el disfrute de los beneficios resultantes de los avances científicos (principio de solidaridad). Asimismo, el derecho a una reparación justa como consecuencia de un daño genético. El principal aporte de la Declaración es negar el reduccionismo genético, es decir rechazar la idea de un "todo genético" que pretenda atribuir todos los comportamientos humanos, individuales y sociales al sólo determinismo biológico, con ello se fija los límites a la discriminación por razones de la sobrestimación biogenética. En la misma línea consagra la regla que el genoma no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.
El equilibrio de la Declaración es el respeto de los derechos fundamentales y el afán de garantizar la libertad de investigación, sustentándose en el hecho que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. Reza que ninguna consideración científica, económica, social o política puede prevalecer por encima del respeto a los derechos humanos, a las libertades fundamentales y a la dignidad de la persona. Tiene como inspiración política buscar los medios para fortalecer la solidaridad mundial. Como documento universal insiste en fortalecer la solidaridad y cooperación entre los países que en el campo de la genética abarca desafíos específicos como son: contar con recursos económicos, busca estimular los trabajos sobre enfermedades raras y endémicas, promover una solidaridad activa con las personas vulnerables a deficiencias de tipo genético, da prioridad a la promoción de la educación en materia de bioética. Su objetivo es perdurar en el tiempo. Que no tenga que estar modificándose con cada descubrimiento haciéndose una excepción con la clonación, dada las recientes prácticas realizadas, a la que califica de contraria a la dignidad humana.
Otro documento central en materia de bioética es el dictado por el Consejo de Europa (4/4/1997) denominado el Convenio sobre derechos humanos y biomedicina, como comúnmente se le conoce Convenio de Asturias. Este convenio es de alcance regional, es decir europeo. Tiene como antecedente el Convenio Europeo para la protección de los derechos del hombre (4/11/1950). Es el primer texto jurídico internacional con fuerza obligatoria para los estados firmantes y tiene una vocación indirecta de universalidad pues los Estados no miembros del Consejo de Europa pueden acceder al mismo.
Su objetivo fundamental es proteger al ser humano y a la humanidad de las posibles acciones tecnológicas sobre el genoma. En este sentido, esgrime como principio que los intereses del individuo deben prevalecer sobre los intereses biocientíficos. Como primera referencia trata de la primacía de los intereses y bienestar del ser humano sobre el sólo interés de la sociedad o de la ciencia. Protege la dignidad, identidad e integridad del ser humano frente a los avances de la biología y la medicina. Asimismo, el consentimiento informado es un punto clave pues se parte de la base que a nadie puede imponérsele una intervención sin su asentimiento, requiriéndose del profesional de la salud una información previa de la intervención (derecho a la información). Consagra la confidencialidad de los datos genéticos obtenidos y el derecho a conocer o no sus resultados (derecho a la intimidad genética). En el tema del genoma, parte de regla de la no discriminación en razón al patrimonio genético, permite tanto la pruebas genética cuyo fin sea predecir enfermedades así como las intervenciones eugenésicas o modificatorias del genoma, siempre que se efectúen con propósitos preventivos, de diagnóstico o terapéuticos y que no se introduzca ninguna modificación en el genoma. Prohibe la selección de sexo, salvo que la misma se realice para evitar enfermedades hereditarias. En cuanto a la investigación biocientífica, dice el Convenio, ésta debe practicarse libremente tomando en consideración la defensa y bienestar del ser humano, en este sentido toda investigación debe cumplir las siguientes condiciones: no existencia de método alternativo, que los riesgos a correrse no sean desproporcionados a los beneficios a obtenerse, obligación de informar los derechos y garantías legales y que el consentimiento sea expreso y escrito. En cuanto a la investigación de embriones esta debe servir para su protección y no se puede crear embriones con fines exclusivos de investigación. La extracción de órganos debe proteger a los cedentes vivos de manera tal sólo serán posibles en beneficio del receptor y siempre que no existan cedentes fallecidos ni métodos alternativos. Difunde el principio que el cuerpo humano y sus partes no pueden ser fuente de beneficio económico. No podemos olvidar otro texto internacional, anterior y más genérico, la Declaración Universal de los Derechos Humanos de las generaciones futuras (UNESCO, 145ª reunión, París, 22/9/1994) en la que se aborda a la humanidad como un nuevo sujeto de derecho. Esta Declaración sienta las bases cuando afirma que el genoma humano es patrimonio de la humanidad, resaltándose que las investigaciones sobre el genoma son un compromiso general de todos, en benéfico de las generaciones presentes y futuras. Proclama el derecho a la Humanidad a su perpetuación, consciente que las actividades en el genoma de las generaciones precedentes la pueden dañar, el derecho a heredar una tierra sana, limpia y no contaminada. Con estos lineamientos toda decisión actual debe tomar en cuenta a las generaciones futuras y les otorga derechos en razón de su pertenencia al género humano. Se consagra legítimamente el derecho a la vida y a la preservación de la especie humana que puede verse comprometida y seriamente perjudicada. Con estos documentos internacionales de bioética se completa el ámbito del Código de Nuremberg y la Declaración de Helsinky y nos ponen en atención de que es tiempo de garantizar la teoría natural de la evolución evitando la práctica de la generación técnica del hombre. No se quiere atar legalmente el avance científico, simplemente fijar su rumbo en defensa y beneficio del ser humano y de la colectividad. Es reconfortante, y representa un gran alivio, que la normativa internacional haya incluido al genoma en su reflexión ya que, más un simple tema, es la esencia básica de los derechos humanos. Ello confirma la real y actual relación Bioética - Derecho y esboza el máximo derecho del hombre, el derecho de ser humano.
